Наместо месечно или парцијално државата годишно ќе го набавува лекот Tрикафта за Цистична фиброза

Државата годишно ќе набавува трикафта, а не месечно како досега. Пациентите со Цистична фиброза нема да бидат третирани преку програмата за ретки болести на министерството, туку набавката ќе ја спроведува Детската клиника за што Фондот за здравство обезбедил соодветен буџет.

- Ова ќе биде фактички прва година каде што сите пациенти со цистична фиброза над 12 години ќе имаат целогодишен опфат со терапија, постапка е веќе во тек, изјави во петокот Сашо Клековски, директор на ФЗО.

Од Асоцијацијата за цистична фиброза велат дека со ваквата одлука ќе бидат посигурни, ќе можат да си ги планираат времето и обврските и нема да има тензии и неизвесност помеѓу пациентите секој месец дали ќе го добијат лекот што за нив живот значи.

- Тие што ја земаме модулаторната терапија ќе бидеме посигурни. Иако и досега не сме имале проблеми. Секако ќе можеме полесно и поедноставно да си ги планираме обврските, не мора да чекаме секој месец и сметам дека би било доста позитивно за нас како пациенти, рече Фики Гаспар, од Асоцијацијата за цистична фиброза.

Директорот на ФЗО информираше дека периодов разговараат со производителот, трикафта да добиваат и децата над 2 годишна возраст, а не како до сега само постарите од 12 години.

- Во моментов разговараме со производителот „Вертекс“ е за измена на протоколите за лекување цистична фиброза за вклучување на пациенти над две години во третманот. Во соодветна дискусија со производителот околу финансиското влијание на една таква одлука, појасни Клековски, вели директорот на ФЗО Сашо Клековски.

Ова е едно од приоритетните барања подолго време и на Асоцијацијата, од каде велат дека во САД и повеќе европски земји модулаторната терапија веќе се дава и на двегодишни деца со цел да се превенира влошување на состојбата во текот на животот. 

- Истражувањата кои досега се направени покажуваат дека децата колку е можно порано и на две години да го земаат лекот, се очекува да имаат нормален живот како и здравите деца без дијагноза. И ќе потенцирам дека сите ние кои го земаме лекот сме во многу подобра состојба, рече Фики Фаспар, пациент со Цистична фиброза.

Пациентите со Цистична фиброза во Македонија прв пат добија трикафта пред точно две години, откако излегоа на неколку протести пред министерството за здравство и Владата, а еден нивни соборец почина.

Оваа модуларна терапија ја добивааат 70 –тина лица, а во Македонија цистична фиброза е дијагностицирана кај 150 луѓе, на останатите лекот не им делува поради мутацијата.