Хуманитарен настан „За ХАЕ, на точак“

Хуманитарен настан „За ХАЕ, на точак“ ќе се одржи денеска во Скопје, во организација на Здружението на пациенти заболени од ретката болест Хередитарен ангиограм - ХАЕ Македонија“.

Планирано е група велосипедисти облечени во маички и со промотивен материјал да возат велосипеди низ центарот на Скопје. Поаѓањето е напладне од парк Жена борец, а ќе заврши кај Школка во Градски парк, каде ќе биде послужено освежување, промотивен материјал и ќе биде поставена кутија за донации.

Целта на иницијативата на здружението е подигнување на јавната свест за ова ретко збаолување кај општата популација, шредизвиците и проблемите со кои се соочуваат заболените.

ХАЕ е ретка болест која што настанува заради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на  делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до животно-загрозувачки состојби. Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптоваруваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци, велат од Здружението.

Во Македонија од септември минатата година се обезбедува терапија, но, наведуваат од Здружението, количините се недоволни, и начинот на достапност за сите пациенти се уште не е соодветно регулиран.

ХАЕ - Македонија како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ е основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International.