Лицата со ретки болести бараат еднакви можности како сите

Две и пол месечно бебе минатата недела завршило на Клиниката за детски болести поради соменвање за спинална мускулна атрофија. Диајгнозата му била потврдена и по одобрување од Комисијата за ретки болести е поставено на терапија. Целиот процес бил завршен за 7 дена. Но како што велат пациенти со ретки болести не секогаш е така и затоа повторно гласно побараа системски решенија и нивна подобра интеграција во општеството.

- Ние сме лица, не сме дијагнози, не сме трошок на државата, туку сме граѓани кои треба да бидеме правично заштитени, вели Наташа Анѓелеска, претседател на Национална алијанса за ретки болести.

Лицата со ретки болести стравуваат дека кратењето на буџетот за нивните лекови може пак да ги остави без терапија. Но надлежните со уверување дека до тоа нема да дојде и нема да чекаат ниту еден ден.

- Да бидат спокојни и граѓаните и родителите дека државата и министерството нема да дозволиме ни еден од пациентите со ретки болести ниту еден ден да чека за тие лекарства, вели Азир Алиу, министер за здравство.

- Планираме генетско советувалиште и тоа ќе биде значаен исчекор за семејствата да знаат каде да се обрата, вели Сашо Клековски, директор на Фонд за здравствено осигурување. 

Од 2009 кога е направен регистарот, досега во него се регистрриани 1100 пациенти со ректи болести во земјата.