Во Прилеп одбележан Денот на ретките болести

По повод, 28 февруари, Ден на ретки болести на плоштадот „Методија Андонов Ченто“ во Прилеп е поставен штанд и се дели едукативен материјал за граѓаните да се информираат повеќе за ретките болести.

Билјана Мирческа од невладиното здружение СЛАП - сочувај и лекувај, Асоцијација на пациенти со заболување на црниот дроб, рече дека годинава прв пат се вклучуваат во одележувањето на Ден за борба против ретките болести, бидејќи има пациенти кои имаат ретки заболувања на црниот дроб. 

- Со заеднички сили решивме да ја подигнеме свеста кај популацијата, посебно кај стручната, зашто ниско е познавањето за ретките болести и кај општите лекари. Иако не се многу пациенти заболени од ретки болести, сепак и да е еден пациент, лекарот мора да има доволно информации за да знае како да го третира. Најголем проблем е што ретките болести многу тешко се дијагностицираат, тешко се доаѓа до лекови. Битно е и средината да се запознае дека овие болести не се добиваат преку воздухот, да не се стигматизираат заболените. На заболените посебно им е потребна помош од околината, рече Мирческа.

Прилепчанката Јасмина Стојковска од Здружението „Живот со предизвици“ има ретка болест - акромегалија, која и е дијагностицирана во 2003 година во Словенија. Таа истакна дека успешно е оперирана во Белград.

- Поминуваат и 10-тина години за да се појават првите симптоми на болеста. Долго време бев лекувана од зголемено лачење на тироидната жлезда. Но, имав проблеми со коските. Никој никогаш не ме упатил на рехабилитациона програма. Имав проблеми со зглобовите, со подвижноста. немав никакви третмани, па ни бањски, рече Стојковска.

Посочи дека годинава како носечка тема е истражувањето на ретките болети. 

- Меѓународната зедница се бори во истражувањата на ретките болести да се здружат сите земји. Со истражувањето можностите се многу поголеми со време да се откријат ретките заболувања и болести, додаде Стојковска.