Рана дијагностика и третман за подобар живот на пациентите со ретки болести

Доколку денеска, утре или на крајот на месецот некој добие дијагноза на ретка болест, ќе чека најмалку една година за да ја добие неопходната терапија. Бирократските, административни и тендерски процедури е причина за прогресирање на болеста кај вакви лица а понекогаш и губење на човечки живот.

Министерството за здравство го распиша тендерот, но повторно со недостатоци и неизвесност ќе има ли доволно лекови.

- Тендерот е распишан, но повторно има недоволни количини за година дена, за некои има само за 9 месеци терапија и тоа треба да биде поправено и овој тендер да биде соодветен за сите пациенти и да не се плашат и стресуваат секој ден дали ќе има лек, вели Весна Алексовска, претседател на Живот со предизвици.

Не се само лековите предизвици за пациентите со ретки болести. Терапијата е неопходна исто како и раната дијагноза за подобар квалитет на животот.

- Да изнајдеме заеднички заклучоци и да настапиме пред надлежните, пред Министерство за здравство и да им се одврзат рацете на матичните лекари да добијат повеќе ингеренции за да можат да ги водат и рано откриваат ретките болести – Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружение на лекари по општа-семејна медицина. 

Некои пациенти со години лутаат низ лавиринтите на институциите додека добијат дијагноза, лек или социјално право. Февруари е месец кога зборуваат за дијагнозите што ги има една на 10 000 или 2 на еден милион а 29 е денот на ретките болести кога со меѓународна кампања ја подигнуваат свесноста кај населението.