Мојот син ќе умре, а нема да знае која сум: Најпотресна исповед на мајка, од која ќе ви наврат солзи на очите

Шестгодишниот Картер Саркар сака пингвини, гусари и сака да си игра во кујната со својата сестра, 8 годишната Софија. Тој живее со своето семејство во Лос Анџелес. Картер боледува од „детска Алцхајмерова болест“, односно од Санфилипов синдром. Би можел да остане без говор, помнење во иднина.

-Мојот син умира, моето преубаво, совршено, мало дете умира, вели очајната мајка, 29 годишната Џен. Вели дека секоја ноќ плаче кога го успива и дека ја боли срцето зошто знае ќе го загуби своето дете.

Санфилиповиот синдром е генетско заболување. Картер го има најтешкиот облик и мали се шансите да го преживее пубертетот. Дека нешто не е во ред неговото семејство забележало кога тој имал само две години. Неговиот говор и неговите социјални вештини биле заспорени во однос на другите деца.

Џен прво помислила дека тоа е поради хроничниот панреатитис, кој го имал порано и поради што една и пол година го хранеле на цевкичка. Пролетта 2016 година лекарите поставиле дијагноза.

-Не можам да опишам како се почувствував кога лекарите ни ја кажаа дијагнозата. Првите два дена беа многу тешки. Се чувствував како да живеам во магла. Ни кажаа дека нашето дете боледува од смртна болест и дека не ништо како ние или тие би му помогнале. Ниту еден родител не би требало да го погреба своето дете, вели Џен.

Нејзиниот сопруг Самир вели дека времето за него застанало откако му кажале од што боледува Картер.

-Сите соништа, сите идеи за тоа што Картер ќе биде во животот и во времето кое ќе го поминеме заедно, се застана. Мојата жена е одлична, не го заслужува тоа, ниту една мајка не го заслужува тоа, вели 39 годишниот Самир.

Семејството слушнало дека постои испитување кое можеби би можело на Картер и на другите деца со ист синдром да им овозможи да го проживеат својот живот. За тоа им требаат милион долари, а досега собрале околу 800.000. Без тоа состојбата на детето би можело многу брзо да се влоши. Моментално знаци на болеста се повремено губење на помнењето. Џен вели дека најмногу се плаши дека Картер би можел да го заборави нејзиното име, како и името на таткото и сестрата.

-Нема да го слушнам како ги вика Софија и тато. Ќе биде во количка затоа што повеќе нема да може да оди. Не можам да замислам дека нема да биде во нашите животи, затоа што тој е моја радост, вели мајката, а пишува „Сан“.