Кампања „Ден на ретки болести“ во Битола

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ - Битола со поддршка на Европската организација за „Ретки болести – ЕУРОРДИС“ и во соработка со Националната алијанса за „Ретки болести“ почнаа кампања за зголемување на јавната свест за ретките болести.

Првиот ден од кампњата се одржа во Битола, а јавни манифестации ќе се одржат и во Прилеп, Охрид и во Скопје.

Организаторите на кампањата информираа дека на Широк сокак поделиле публикуван информативен материјал посветен на ретките болести, во Прилеп ќе се одржи предавање за ретки болести, а настанот го организира Јасмина Христоска, пациент со акромегалија.

На 28 февруари во Охрид ќе се одржи еднодневен марш, атлетски крос и планинарски активности. Во Охрид се вклучи и Здружението „Анималија“ кои ја поддржаа идејата за подигнување на јавната свест за ретки болести преку порака – вдомете милениче за некои тоа е единствената бесплатна терапија. Настанот во Охрид е организиран од Гордана Лолеска, мајка на дете со Алпорт синдром.

- Неколкудневната кампања ќе заврши во Скопје, информираа организаторите, кои планираат и изложба на плакат со приказни од родители на пациенти со ретки болести, која ќе биде поместена во ЕУ Инфо центар во Скопје.