Здруженијата „Живот со предизвици“ и „Момент плус“ ќе учествуваат на скопско ноќно трчање

Над 60 претставници од Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ и од Здружението „Момент плус“ за пулмонална хипертензија се пријавени утре да учествуваат на скопско ноќно трчање на пет, 21 и 42 километри, како и за  учество во штафетно трчање. 

Целта на настанот е подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. 

- Ретките болести се доста комплексни и за решавање на проблемите со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести е потребна соработка на сите заинтересирани страни, односно здруженијата на пациенти мора да соработуваат заедно со институциите  кои работат во областа на заштитата на права на пациентите. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи квалитет на живот, изјави денеска Весна Алексовска, претседател на „Живот со предизвици“.

Таа посочи дека со изработката на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи над 100 пациенти да примат лекови кои досега беа недостапни, а исто така се одвоени и средства за дијагноза и за едукација што е  исклучително важно затоа што раната дијагноза и раниот третман овозможуваат подобар живот за пациентите.

- Продолжуваме со комуникација со ФЗОМ и со Министерство за труд и социјална политика со цел да се овозможат дополнително потребни специјални ортопедски помагала и бенефити за пациентите за кои нема лекови, но потребна е грижа и нега. Секој пациент заслужува да добие шанса за подобар живот. Исто така, се залагаме и за ретките ракови кои до сега не се покриени ниту преку програмата за ретки болести, ниту преку програмата за рак, ниту преку ФЗОМ. Иновативните лекови кои се користат во Европа треба да се користат и во Македонија за да им се продолжи животот на пациентите, додаде Алексовска.