Помалку пари за ретки болести предвидени за идната година

Се зголемува бројот на новодијагностицирани пациенти со ретки болести, а во предлог буџетот за идната година за терапија предвидени се помалку пари, реагираат од здружението “Живот со предизвици”. 

- Ако годинава буџетот е 24 милиони евра, се планира да биде 17,5 милиони евра за наредната година, што е големо намалување. Апелирам до министерот за финансии да го зголеми буџетот за програмата, изјави Весна Алексовска, претседател на здружението “Живот со предизвици”.

Ако се направи споредба со годинешниот и предлог буџетот за идната година се забележува дека средствата од финансии се исти, ама помалку пари од 1 милијарда на 750 милиони денари се предвидени во расходите од самофинансирачки активности, пари од цигари, алкохол и игри на среќа.  Министерот за здравство и претседателот на Комисијата за ретко болести уверуваат дека ниту еден пациент нема да остане без терапија.

- Тие пари се законски наменети за креирање здравствени услуги поврзани со ретки болести и ценам дека тоа ќе биде лесно надминливо и ќе се едитира таа бројка во таа линија и не само таа. Има и други буџетски линии на кои работиме, изјави Азир Алиу, министер за здравство.

- Дефинитивната бројка за оваа година ја немаме, но одговорноста е голема и ќе работиме на тоа да има лек за секој пациент, изјави проф. Д-р Злате Стојаноски, претседател на Комисијата за ретки болести

Во Македонија има вкупно 1023 пациенти со ретки болести. Голем дел од нив се дијагностицирани во истражувачкиот центар за генетско инжинерство во МАНУ 

- Ова зборува дека користиме добар пристап, меѓутоа голем дел од пациентите остануваат без дијагноза, што за нас значи сигнал дека треба да одиме чекор понатаму, изјави проф. Д-р Дијана Плашеска Каранфилска, Истражувачки центар за генетско инженерство и биотехнологија во МАНУ.

За да не се шетаат пациентите низ системот специјалистите по семејна медицина бараат да им се овозможи да прават повеќе анализи.

За ова министерот за здравство најави протоколи по кои ќе работат лекарите во примарното здравство.