Долго трае чекањето на лек за ретки болести

Начинот за набавка на лекот и чекањето кое е долго останува проблем за лицата со ретки болести. Поради обемните административни процедури, пациентите со месеци остануваат без потребната терапија. Загрижувачки е податокот дека повеќето од пациентите се деца, кои прерано го завршуваат животот. 

Во регионот на Југозападна Македонија заклучно со минатата година регистрирани се околу 110 дијагнози на пациенти со ретка болест. 

Во Специјалната болница за ортопедија и трауматологија „Свети Еразмо” во Охрид има 54 пациенти со ретки болести од кои 5 се на терапија.

Регистар брои 1093 пациенти од кои 260 се починати дел од нив се лекуваат а за некои болести воопшто не постои лек. Од вкупно евидентираните 240 се деца до 14 годишна возраст.