Македонија
2. July 2021 - 16:40

Болните од цистична фиброза бараат помош од државата за набавка на лекот „Калидеко“

-Ги молам да го набавам лекот оти вака не се живее

- Молам да го обезбедат лекот оти јас неможам повеќе...

Со солзи ја молат државата да им го спаси животот. На 30 годишната Дијана, 22 годишната Флора и 12 годишната Мерале кои имаат цистична фиброза, итно им треба лекот Калидеко за да имаат нормален живот. Кога времено ја добивале терапијата имале сила и енергија, сега веќе два месеци  губат килограми, не можат да јадат ниту пак да се движат долго.

-Две недели сум постојано на кислород, сега сум многу лошо, неможам да се движам, ниту да се бањам, вели Флора Гаши 22 годишна пациентка со цистична фиброза.

-Без лекот многу сум полошо. Некогаш еднаш јадам или не јадам. Кога имав лек ми се регулираше и шеќерот бидејќи 20 години имам дијабет. Уште од првата таблета имав подобрување, ама сега кога го немаме лекот се е полошо. Не можам да се движам, вели Дијана Ѓорѓиевска, 30 годишна пациентка со цистична фиброза.

Најмлада од нив е Мерале која поради влошената состојба не може да посетува и училиште како нејзините врсници.

-Кога го имав лекот беше добро се дружев со другарки, сега, не ништо не правам, вели Мерале Зекири 12 годишна пациентка со цистична фиброза.

Дијана, Флора и Мерале заедно со нивните семејства го кренаа гласот за да им укажат на институциите дека и тие три сакаат дружби и спиење без кислород но за тоа им треба Калидеко.

-Добив ветување од Филипче и се надевам ќе остане на зборот, вели Африм Гаши татко на Флора.

Министерот Филипче и јавно вети дека овие три пациентки ќе го добијат лекот наредната недела.

-За лекот веќе се одреди еден буџет и се набави преку Клиниката за педијатрија, моравме да го почекаме извештајот на стручните лица, докторите таму, дали тој лек има ефект, заради тоа што не се тоа сите пациенти со цистична фиброза, туку само пациенти коишто имаат една специфична генска мутација и така се селектирани тие тројца пациенти. Почната е постапката, лекот треба да стигне следната недела, така што тоа е причина зошто има пауза во лекувањето, изјави Венко Филипче, министер за здравство.

Флора во паркот дојде со подвижен кислород и поради влошената состојба по изјавата замина во болница. Таа сака да биде физиотерапевт. Дијана очекува повеќе да не им биде терет на родителите и да почне да работи а Мерале сака да се врати во училишните клупи. За тоа да им се оствари им треба неопходниот лек.